Vivir con una enfermedad de 1 en un millón: La historia de Facundo, un joven de Comodoro

Facundo Pérez Oraison, un joven de 24 años que reside en Comodoro Rivadavia, compartió con Elcomodorense su experiencia de vivir con Miastenia Gravis, una enfermedad autoinmune extremadamente rara que afecta a solo 21 personas por millón cada año.

lunes 02/09/2024 - 7:05
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Facundo, nacido en Buenos Aires, llegó a Comodoro Rivadavia a los 8 años cuando a sus padres, ambos militares, les otorgaron un traslado a la ciudad. Estudió en el Liceo Militar General Roca y actualmente cursa en la Facultad de Economía devla Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco (UNPSJB).

En 2019, Facundo fue diagnosticado con Miastenia Gravis en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Sin embargo, el camino hacia el diagnóstico no fue sencillo. Tras consultar a varios médicos, ninguno lograba identificar la enfermedad debido a su rareza. La MG se caracteriza por una debilidad fluctuante que afecta los músculos oculares, bulbares, de las extremidades y respiratorios.

Hospital Italiano de Buenos Aires.

«Antes de ser diagnosticado, notaba un cansancio repentino al realizar actividades que normalmente no me costaban ningún esfuerzo», recuerda Facundo. «Con el tiempo, la enfermedad no me dejaba siquiera mantenerme en pie».

Para llevar una vida lo más normal posible, Facundo debe tomar al menos seis pastillas al día. «Al principio, llegué a tomar más de diez pastillas diarias, pero aún así era difícil sobrellevar la carga de obligaciones», relata.

Uno de los mayores desafíos que enfrenta es la incomprensión de las personas. «Lo más difícil de esta enfermedad es que las personas no logran comprender mi condición, y eso lleva a malentendidos. Muchas veces pensaban que mi cansancio era una excusa para no hacer mis tareas, tanto en la escuela como en otras situaciones diarias», explica.

La miastenia grave es un trastorno autoinmunitario que altera la comunicación entre los nervios y los músculos, produciendo episodios de debilidad muscular.

Facundo también cuenta una experiencia particularmente incómoda: «Una vez, una persona me preguntó si le había rezado a Dios para mejorar. Fue algo que realmente me tomó por sorpresa y me resultó chocante».

A pesar de las dificultades, Facundo ha logrado recuperar muchas de sus habilidades a través de sesiones de kinesiología, esfuerzo y fuerza de voluntad. «Tuve que volver a aprender a hacer muchas cosas, como mantener el equilibrio, caminar y hablar. Fue un reto tanto físico como mental«, confiesa.

Hoy, con la medicación adecuada, una dieta balanceada y ejercicio regular, Facundo ha logrado mantenerse activo. «Mis amistades han sido un gran pilar para mí durante estos años. Me han acompañado y comprendido», concluye.

La historia de Facundo es un testimonio de resiliencia y determinación, demostrando que, con el apoyo adecuado y una actitud positiva, es posible enfrentar las adversidades y seguir adelante.

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