Apenas unos pocos meses le bastaron a la familia Beccar Varela para darse cuenta de que algo no andaba bien con Fátima, la más pequeña de sus dos hijos. “No tenía estabilidad, no podía sentarse y menos caminar”, contó Gimena Domínguez, su mamá, a TN. Fue cuestión de tiempo, de visitas a pediatras, kinesiólogos y neurólogos para que se confirmara que no era normal lo que le ocurría a la nena.
Hace dos semanas le confirmaron a Gimena que Fátima tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, la misma enfermedad de la que logró curarse “Emmita”, la nena salteña de 11 meses que logró conseguir el medicamento gracias a una colecta realizada por el influencer Santiago Maratea.
Esta enfermedad afecta a las neuronas motoras que son las encargadas de darle fuerza a los músculos. Dependiendo del grado de AME, las dificultades que sufren los niños son mayores o menores. Fátima, por ejemplo, tiene un grado mayor al de “Emmita” y hoy no puede gatear, pararse o caminar. En el peor de los casos, una persona con el grado máximo de AME tiene dificultades para respirar y debe estar entubado.
La complicación máxima que trae esta enfermedad tiene que ver con el tratamiento: para frenar esta enfermedad progresiva se necesita el medicamento más caro del mundo, que cuesta US$2,1 millones.
A la dificultad económica se le suma que la inyección debe ser aplicada antes de los 2 años. Es decir, a Fátima le quedan ocho meses para juntar el dinero. Mientras, recibe un medicamento que aminora el progreso de la enfermedad.
Ante todo este panorama y en un estado de desesperación absoluta, Gimena Domínguez trató de repetir lo que hicieron otros padres con hijos en situaciones de salud similares: buscar reunir dinero haciendo visible el caso de su hija. Pero ella primero lo hizo para su familia y sus amigos, y su carta se viralizó.
/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/artear/25Z3GZWXJ5CCTOSS4ZFOXQB5FE.jpg)
“Tenía la desesperación de no saber qué hacer. Hubo un día en el que entré en crisis y escribí una carta para familia y amigos, que es la que se viralizó. Estaba muy angustiada y tenía mucha impotencia”, contó la mamá de Fátima sobre el momento en que decidió hacer el pedido.
Entre otras cosas, en la carta contaba que no podía dejar de llorar y que no sabía si realmente iba a mandar la carta. “Saber que existe una medicación, la más cara del mundo, que Fátima la necesita y no poder tener los medios para conseguirlo me destroza y desespera el alma”, relató para sus más íntimos.
Sin embargo, tomó fuerza y la envió: “Hoy no me puedo quedar tranquila y dejar que el tiempo siga pasando. Siento que necesito intentarlo a mi manera y no quedarme de brazos cruzados esperando. Más sabiendo que el tiempo nos corre porque solo puede recibirlo hasta los 2 años. Les hablo desde el corazón y les mando un abrazo tan grande como el que necesito en este momento”.
La parte insólita del pedido es que el costo del medicamento es en dólares, y en aquel momento ella no pedía donaciones millonarias, sino juntar 2 millones de personas que aporten $390 que era la cotización del dólar aquel primero de abril. Hoy, más de 20 días después, esa cantidad de personas tendrían que pagar más de $430.
Finalmente, envió la carta a sus más cercanos, pero la situación se le fue de las manos y llegó hasta el plantel campeón del mundo. Los jugadores de la Scaloneta se vieron conmovidos por el caso de “Fati” y la gran mayoría lo compartió a través de sus redes sociales.
De la emoción de Scaloni al regalo del “Dibu”: cómo fue el contacto con la scaloneta
El boca a boca puede llegar a lugares impensados. Y en este caso Gimena Domínguez y Patricio Beccar Varela jamás se imaginaron que el pedido de su hija iba a llegar al plantel que tan feliz los hizo aquel 19 de diciembre de 2022 cuando la Argentina se consagró campeona del mundo.
“Cada uno fue reenviando a cada uno de sus conocidos y amigos, y una chica me dijo que me hacía llegar el video de Scaloni”, contó Gimena. A los pocos días llegó el aporte del entrenador de la selección, quien estaba conmovido por el caso: “Este video es para ayudar a Fátima entre todos, sé que la estamos ayudando y vamos a seguir. Ella necesita urgentemente que la ayudemos. Sé que lo vamos a conseguir y podamos donar nuestro aporte”.
La unión entre la selección y el caso de Fátima llegó durante los festejos por la consagración mundial. Aquel 21 de diciembre, más de cinco millones de argentinos invadieron las calles de la ciudad y los Beccar Varela tuvieron una gran idea: “Si juntábamos 2 millones de todos los que estaban ahí, podíamos lograr el objetivo. Fátima fue a festejar y nos acompañó, nosotros queríamos que ellos nos acompañen, que se sumen a la Fatineta”.
/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/artear/DUSSMBNZ5RCL7AEHXIHFK4TVKM.jpeg)
Luego de unas semanas, los contactos con las esposas de los jugadores de la “Scaloneta” fueron claves para difundir el caso. “Quiero agradecerle porque casi todas compartieron y el alcance que tienen es increíble. Son unas genias, nos contienen un montón”.
Otro de los que se vio conmovido por la colecta de “Fati” fue Emiliano “Dibu” Martínez, quien envió la remera para sortear entre los distintos aportantes. La familia Beccar Varela estuvo en constante contacto con Mandinha Martinez, la esposa del arquero de la selección: “Nos mandó la camiseta esta semana. La verdad es que son cosas increíbles, impagables para nosotros”.
“Hay veces que siento que no tengo fuerzas para seguir y ver eso es increíble. Di María, Enzo Fernández, Leo Paredes compartieron las publicaciones. Ellos hacen llegar sus mensajes. A nosotros nos cambia mucho cuando los famosos y los jugadores nos comparte. Para nosotros es increíble y nos da mucha fuerza”, agregó.
Hasta el momento, llevan recaudados US$600 mil dólares y están a poco más de US$1.500.000 de lograr el tan ansiado objetivo. Todas las noches, ellos -junto a Fátima- publican en las redes sociales el reporte de cuánto llevan juntado. Para contribuir a la campaña, el alias de la cuenta de Mercado Pago es todosporyconfatima y está a nombre de su madre.
