Ximena había sido madre primeriza de mellizos. Y no sólo eso: a uno de ellos le habían diagnosticado autismo cuando era poco más que un bebé. El día a día había sido siempre tan demandante que no había tenido resto para pensar demasiado en el futuro. Así que la pregunta que le hizo uno de los mellizos cuando todavía iba a la primaria se convirtió en el elefante en el baño.
“Mamá, cuando vos y papá no estén más, ¿cuánto tengo que pagar por la obra social de Vicente?”. Fidel era un niño de 12 años que, en vez de estar pensando en cosas de chicos, estaba mirando el futuro que le esperaba, lo que pocos miran. ¿O alguien pensó qué pasa con las personas con discapacidad que no van a lograr la independencia cuando sus cuidadores se mueren?
Ximena Agrelo es farmacéutica, tiene 52 años, y es la madre de los mellizos, que ahora son adolescentes de 17 años. “¿A dónde va a ir Vicente cuando nosotros ya no estemos? ¿A un geriátrico? ¿A un loquero?”, pregunta a Infobae.
Junto a Vicente, que fue diagnosticado con TGD cuando tenía 2 años
“Te digo la verdad: como no veo plan B en el futuro, muchas veces fantaseo con que muera antes que yo, y esa fantasía me resulta aliviadora. Prefiero que me parta el dolor a mí pero saber que no va a quedar a la deriva ni va a ser una carga para su hermano”.
El origen
Desde su casa, en Avellaneda, Ximena no alcanza a presentarse y enseguida se le quiebra la voz. Pide disculpas -“no es de tristeza, creo que nos cuesta hablar de nuestros hijos”-, piensa. Hablar no de pavadas: levantar las capas, correr las expectativas, animarse a ver qué hay.
Los mellizos apenas nacieron
“Fue un embarazo remil buscado, ya ni me acuerdo cuántos tratamientos hicimos”, cuenta. Ella y quien era su marido recurrieron a la técnica llamada ICSI (se fecundan los óvulos en el laboratorio y luego se transfieren al útero uno o más embriones). El primer shock llegó durante la segunda ecografía, cuando les dijeron “son dos”.
No era posible hace 17 años detectar signos de autismo durante el embarazo -recién ahora algunas investigaciones están buscando la forma-, así que fue la mamá de Ximena, cuando los chicos tenían 8 meses, quien arriesgó: “A Vicente le pasa algo”.
La abuela de los chicos era docente, tenía con qué comparar.
Fue la madre de ella quien vio las primeras señales
“Yo la verdad que no lo veía al comienzo, después empecé a darme cuenta”, recuerda Ximena. Mientras Fidel decía sus primeras palabras, Vicente hacía sonidos guturales. Mientras Fidel gateaba, Vicente Vicente “mariposeaba” (como si volara con las dos manos). Hubo otras señales: Vicente se quedaba extasiado mirando girar el ventilador de techo, giraba sobre su eje, “todo lo que giraba le generaba fascinación, era como su placebo”.
El neurólogo pidió que grabaran esos movimientos que veían, “pero cuando fuimos y lo vio en vivo y en directo no le hizo falta ver el video”. Vicente tenía 2 años cuando les dieron el diagnóstico: “Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, TGD. En criollo, autismo”, traduce ella.
El impacto la puso en acción
De ese día Ximena recuerda el silencioen el auto durante la vuelta a casa. Un largo viaje desde Plaza Las Heras hasta Avellaneda en el que ninguno supo qué decir. El impacto, sin embargo, no la volteó sino que la puso en acción.
“Yo tenía un lema que me mantenía en acción: ‘Si yo no le muestro el mundo a Vicente, ¿quién se lo va a mostrar?’”, cuenta Ximena. “La maternidad de por sí es algo complejo, y en mi caso había que ponerle mucho más el cuerpo: eran dos, y uno con discapacidad. Yo hasta te digo que me empoderó. Sabía que iba a poder, algo que no me pasa ahora”.
Hay distintos tipos de autismo en el espectro, el de Vicente es “no verbal”
Hay distintos tipos de autismo en el espectro, el de Vicente es “no verbal”, lo que significa que aunque su familia fue encontrando formas de entenderlo, no habla. Ella, el papá de los mellizos y las abuelas armaron una red fuerte, un equipo: algo que pocas familias tienen.
Afuera
¿Sintió agobio? Muchas veces, aunque cuando tenían 5 años Ximena se separó del padre de los chicos y encontraron así, de la forma menos pensada, momentos de respiro: había días enteros en los que los chicos estaban con él y en los que ella podía descansar de la maternidad extrema.
El agobio era, más bien, porque salir de casa con un hijo con autismo puede ser una odisea.
A la izquierda, Fidel; a la derecha, Vicente
“Me acuerdo que cuando eran chiquitos, yo estaba recién separada y me fui a Valeria del Mar con ellos. A Vicente se le daba por agarrar celulares y tirarlos a la pileta”, cuenta Ximena.
“Te sentabas a comer y le robaba la comida al de al lado, se tiraba al piso, o se escapaba y empezaba a correr, correr, correr y no había forma de alcanzarlo. Tal vez eructaba en la mesa, le abría las mochilas a la gente. Para cualquiera que lo mirara de afuera era el típico pibe maleducado”.
Una odisea que el resto podemos empeorar o aliviar.
¿Empeorar? Claro.
«Lo que hace la diferencia es el resto», dice ella
“Esto no me lo voy a olvidar nunca, Vicente tendría 10, 11 años, en esa etapa le fascinaban las esponjas de baño, de esas berretas, las cuadradas de colores”, recuerda. “Como no come fruta le habíamos dicho ‘si comés un poco de banana, te llevamos a comprar’. Él es compulsivo con las compras, eso también es algo propio de su condición”.
El premio fue un paseo por el Farmacity de Barracas. Vicente bajó y corrió atolondrado hacia las góndolas y, en la estampida, rozó a un hombre mayor.
“Yo lo vi, iba atrás. Pero d repente veo que el señor se va a hablar con el de Seguridad, entonces hago lo de siempre: me acerco a decir ‘es autista’ y a pedir disculpas. Y en ese momento escucho que el tipo le decía al de Seguridad ‘me quiso robar’, ‘ese que está ahí me quiso robar”.
Vicente tiene ahora 17 años
Ximena siguió sobreexplicando -”no roba plata, a lo sumo te roba una galletita”, “mírelo por favor, si lo mira se va a dar cuenta de que tiene una discapacidad”-, hasta que los empleados la miraron y le dijeron “dejá, andá tranquila, no pasa nada”.
Ximena salió del local y se largó a llorar en la vereda. Se había quedado con tantas ganas de insultar al hombre como de agradecerle a los empleados.
“Es que el diagnóstico está, no hay cura, lo que hace la diferencia es el resto. Yo sé que puedo ir a un montón de casas en las que Vicente va a revolver todo porque quiere ver qué hay en los cajones, y algunas casas a las que no”.
Juntos
¿Aliviar? ¿Podemos, con un poco de información y empatía, hacerles la vida más fácil a esas familias? Claro.
“Esto tampoco me lo voy a olvidar nunca”, vuelve ella. “Un día fuimos a la Granja Chocolatada, en Pilar, para que viera a los animales. Pero en la entrada había una fuente de agua enorme y a Vicente el agua lo puede: se queda mirando fijo y no lo podés sacar, lo mismo pasa con los lavarropas”. El plan se había truncado.
“Entonces fui a hablar con el hombre del lugar y le conté que con la fuente encendida no estábamos pudiendo entrar. ¿Sabés que hizo el tipo? La apagó”.
El recuerdo es pequeño pero la hace llorar otra vez.
El quiebre
Ya sabe que su hijo no va a lograr la independencia
Ximena sabe que gozó de “un privilegio”: tiene una prepaga que cubre los gastos. Lo habitual es que las obras sociales y prepagas objeten lo que los médicos dicen que los chicos como Vicente necesitan. Que tarden meses en autorizar prestaciones, que paguen cuando les parece. Vicente, de hecho, no va a un colegio sino a un Centro Educativo Terapéutico que cuesta 280 mil pesos por mes: si la prepaga no lo cubriera, ¿alguien lo podría pagar?
¿Por qué va ahí y no a una escuela “común”, con maestra integradora? “En algunos casos creo que la inclusión escolar es más una necesidad de los padres que de los chicos. Creo que muchas familias fuerzan situaciones porque cuesta aceptar el hijo que tienen, y en el camino se pierden de disfrutarlo como es, porque hay cosas que no van a pasar”.
Aquella frase de la infancia- “si yo no le muestro el mundo a Vicente, ¿quién se lo va a mostrar?”- se resignificó con los años. Ximena ya sabe que Vicente no va a tener un trabajo, no va a ir a la facultad ni va a poder estar solo, por lo que seguirá dependiendo de sus ojos para ser parte del mundo.
Los hermanos
El quiebre, entonces, sucedió en la pandemia, cuando los mellizos ya habían entrado a la adolescencia. A la madre de Ximena, uno de los nudos fuertes de la red, le habían diagnosticado un cáncer grave. La casa estaba en construcción, casi sin techo. Ximena, Guillermo -su pareja-, y los mellizos dormían en colchones en el suelo.
“Un día yo estaba haciendo un Zoom de trabajo, Fidel un Zoom de la escuela y Vicente estaba haciéndose una paja en el colchón. Y eso es algo que pasa, hay un colchón que es para sus necesidades sexuales. Acá está normalizado, si me voy de vacaciones con él sé que tengo que llevarle una colchoneta para que lo haga”.
Si cuando eran chicos no había tenido resto para pensar en el futuro, el futuro ya llegó. Su mamá murió y la red dejó de ser tan firme.
Mamá y Vicente
“Y así empecé a pensar en el futuro de los dos, ¿qué va a pasar cuando nosotros ya no estemos? A Vicente nadie lo va a tratar como yo, ni querer como yo. ¿Quién le va a limpiar el culo 75 veces por día? ¿Quién le va a limpiar las manos cuando termine de hacerse una paja? ¿Quién se va a bancar que se golpee, quién se va a bancar ese ruido que hace cuando corre y grita, cuando se escapa y sale en bolas a la calle? ¿Quién, su hermano? Yo no quiero eso, no quiero que sea una carga para él”.
Ximena empezó entonces a revisar toda su maternidad: “Pensé ‘es que las madres no tenemos hijos con la idea de vamos a tener un bebé de por vida’ y yo empecé a sentir eso: ‘tengo un bebé de por vida’, y a un bebé no lo podés dejar solo”.
En familia
Ximena cree que sería distinto si el Estado pensara en lugares, como Hogares, a donde pudieran ir las personas como él en la adultez. “No geriátricos, no loqueros”, aclara. Es que cuando no hay nada, ¿qué opciones hay? “¿Que tenga tres cuidadores durante las 24 horas? ¿y qué hace alguien que no puede pagar eso?”.
Es porque nada de eso existe en Argentina que la fantasía de la muerte se volvió recurrente. “No imagines algo trágico, no imagines una escena suicida. La fantasía es vamos a comer una pizza, nos intoxicamos y pum, nos morimos los dos al mismo tiempo, o él primero, así no se queda solo con eso”, confiesa.
“No imagines un drama, es una fantasía que me alivia. Yo siento que soy feliz a pesar de tener un hijo con discapacidad, me encanta vivir, me encanta que él viva. Creo que pienso en la muerte porque no veo plan B y no quiero que el plan B sea su hermano”.
Fidel, el hermano de Vicente, es estudiante de Psicología
Ximena dice que tiene un sueño. Lo cuenta, casi como quien tira una moneda al cielo: “Que exista una casa donde puedan vivir y ser atendidos como corresponde cuando ya nadie pueda hacerse cargo. Siento el impulso de generarlo pero no sé por dónde empezar”.
