Su nombre es Mert Adrian. La medicación cuesta 2,1 millones de euros y le debe ser aplicaba antes de que cumpla los dos años, en marzo de 2021.
Mert Adrián es un bebé español de 18 meses que después de haber sido diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad que lo ha inmovilizado y que podría arrebatarle la vida, su familia se ha visto en la apremiante necesidad de tener que conseguir lo antes posible Zolgensma -la medicación más cara del mundo y la única que podría ayudarlo a llevar una vida normal- antes de que el pequeño cumpla los dos años, en marzo de 2021. El problema más serio es que la única dosis del medicamento que Mert necesita cuesta 2,1 millones de euros y su familia no cuenta con la elevada suma, por lo que ya recaudan dinero a través de GoFundMe con la esperanza de lograr reunir la cantidad antes de que sea demasiado tarde para el niño.
El bebé que nació pesando 480 gramos y, contra todo pronóstico, logró sobrevivir
La madre del pequeño tuvo un embarazo y un parto normales, no fue hasta que el bebé cumplió tres semanas de nacido cuando dejó de moverse. “Se quedó congelado, solo movía los ojitos. Tras hacerle muchas pruebas, los médicos le diagnosticaron AME tipo 1, la más grave”, tal y como ha explicado Lara Hormiga, tía de Mert, en una entrevista al diario ABC.
Tras el terrible diagnóstico, los especialistas a cargo del caso han dado como única esperanza a la familia la aplicación del medicamento más caro del mundo: Zolgensma, el único que permitiría que el pequeño lleve una vida normal. Sin embargo, el alto coste de la única dosis que Mert necesita ha orillado a su familia a solicitar la ayuda de la gente a través de una campaña de GoFundMe, para lograr conseguir los más de dos millones de euros que cuesta la medicación.
Hasta ahora, la familia lleva 310.000 euros recaudados, sin embargo, otro reto importante al que se enfrenta es al tiempo, ya que la dosis le debe ser aplicada antes del 18 de marzo de 2021, día en que Mert cumplirá dos años, la edad máxima en la que puede recibir la costosa dosis. “Mantenemos la esperanza, aunque pueda parecer una locura conseguir esa cantidad de dinero (…) Es la vida de un niño que no ha hecho nada malo. ¿Por qué se tiene que ir por dos millones de euros?”, declaró la afligida mujer.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?
Es una enfermedad genética que causa la inexistencia del gen que produce la proteína requerida por las neuronas motoras -las encargadas del tono muscular en brazos, piernas, pulmones, corazón y capacidad de deglución- para su supervivencia y funcionamiento. Esta enfermedad, de no ser tratada, lleva a la pérdida irreversible de todos los movimientos.
Debido a esta condición es que Mert no tiene fuerza, no puede toser, no puede llorar y no puede deglutir, razones por las que necesita de cinco sesiones de fisioterapia al día, así como de estar enchufado a una máquina de oxígeno para poder respirar y a otra que le ayude a comer. Hasta hora, la única medicación que el pequeño toma es la Spinraza, un medicamento que no le cura, sino que solo ralentiza la enfermedad.
