En diálogo con FM La Petrolera 89.3 MHz, sostuvo: “Todos los familiares transitan de la manera que pueden esta enfermedad, porque es difícil el diagnostico y convivir con la enfermedad”.
“Como familia, mantenemos el lado positivo y pensamos que hay ensayos en el mundo en que alguno está la cura”, sostuvo.
En el marco del Día Mundial contra el ELA, explicó que “queremos hacer énfasis en la burocracia que hay, donde los pacientes están bastante desprotegidos en el sentido de que para cada medicación o herramienta tienen que presentar resumen de historias, planillas, estudios, cuando se sabe que el diagnostico no va a cambiar”.
“Cada seis meses te piden que vuelvas a presentar todos los papeles, teniendo en cuenta lo que significa hacer todos los estudios, sobre todo los que no tienen movilidad”, apuntó.
Y agregó: “Otro punto, es poder liberar la medicación de afuera que se usa, que están en fase experimentales y que los pacientes tienen acceso, nos queremos enfocar en eso”.
Por otro lado, comentó que hay un grupo de Whatsapp donde distintas familias de todo el país comparten información y apoyo mutuo: “La realidad es que entre los mismos compañeros y enfermos son los que nos vamos pasando las novedades”.
Personalmente, indicó que su esposo tiene el habla comprometido, y en este sentido “cada paciente se comporta de forma diferente y la evolución es distinta en cada uno, por eso es difícil llegar a un diagnostico y programar alguna terapia, no se puede, esto es el día a día”, dijo.
“Él empezó en mayo con problemas en el habla y eso se fue acentuando. En noviembre le dieron el diagnostico, pero aún mantiene su independencia. Cuando te dan el diagnostico te pulverizas, no sabes ni qué decir, ni qué hacer, ni hay tampoco mucho conocimiento de la enfermedad, ni siquiera los terapeutas. Se ponen a ondear porque no hay muchas pacientes. Te das cuenta que te quedas sin proyectos, más que el día a día”, cerró
