Con la creación de este programa se apunta a lograr un diagnóstico rápido que permita comenzar a tratar la condición para brindarles a los niños -y sus familias- una mejor calidad de vida.
Este 2 de abril se celebra en el mundo el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La fecha fue dispuesta por la ONU para recordar que los países deben asegurar a los niños con esta condición puedan disfrutar de una vida plena, fomentando su autonomía y facilitando su participación activa en la comunidad, en igualdad de condiciones con los demás niños. En este sentido, en Argentina está vigente la La Ley Nacional Nro. 27.043 de Abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.).
En ese marco, y teniendo en cuenta que la Condición del Espectro Autista se manifiesta antes de los 30 meses de vida de los niños y que un diagnóstico precoz puede mejorar significativamente su calidad de vida, los concejales del Partido Vecinal de Rada Tilly presentaron un proyecto para la creación de un “Programa de detección temprana de niños con Condición del Espectro Autista (CEA)”
“Dentro del proyecto no solo se establecen las bases para acompañar a los padres a un diagnóstico precoz que permita brindarle a los niños las herramientas para construir las habilidades de interacción social y comunicación -entre otras- que son necesarias para esta condición, sino que contempla espacios de apoyo, soporte y acompañamiento para las familias”, expresó la concejal María Eugenia Spinassi, quien junto al concejal Bruno English son los autores del proyecto.
Del “trastorno” a la “condición”
Años atrás, la gente solía referirse con el término “autismo” a un amplio espectro de condiciones neurobiológicamente diversas. Científicamente, se las llamaban Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y definían cinco categorías diagnósticas: Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.
En 2013 se comienza a hablar de una única categoría, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), clasificándolos dentro de los “Trastornos de Neurodesarrollo”. Sin embargo, una nueva corriente de profesionales considera que la palabra “Trastorno” no es adecuada, ya que las personas con autismo no están “trastornadas” sino condicionadas por el desarrollo diferente de su cerebro.
Así surge el término “Condición del Espectro Autista” (CEA), denominación más específica y menos estigmatizante, que reconoce que esta “condición” es un modo diferente de desarrollarse y de ver el mundo que los rodea, un procesamiento distinto de la información exterior e interior que el de la mayoría de los individuos de desarrollo típico (neurotípicos).
Cómo se manifiesta la CEA
Las señales del CEA aparecen antes de los 3 años y afectan principalmente varias áreas del desarrollo, especialmente las relativas a las habilidades para la interacción social, las habilidades comunicativas y lingüísticas y las habilidades para el juego y el desarrollo de actividades e intereses y se presenta con un amplio espectro de gravedad.
Si bien cada grupo diagnóstico tiene sus particularidades, es el el terreno de la interacción social y la comunicación donde se manifiestan sus puntos en común, y también suelen manifestar intereses obsesivos y comportamientos repetitivos.
La CEA no es una condición que pueda “curarse” o revertirse, pero un diagnóstico temprano que lleve a una terapia conductual, educativa y familiar ofrecen un apoyo invalorable para el desarrollo y el aprendizaje del niño.
CEA en Argentina
Un estudio realizado en el Hospital de niños Ricardo Gutierrez establece que 1 de cada 37 niños nace con CEA en nuestro país.
En 2008, otro relevamiento mostró que los padres de niños y niñas con CEA que consultaban a un hospital público de la ciudad de Buenos Aires, notaban ciertos signos de alarma y se preocupaban por ellos ya a los 24 meses de edad (rango:18-36 meses), y recibían el diagnóstico recién a los 47 meses (rango: 35-60 meses). También mostraba que el pediatra era el primer profesional que consultaban en el 66% de los casos, y que el 57,6% de los pediatras derivaban al niño a otra consulta, mientras que el 42,4% decidían esperar. Los padres consultaban a un promedio de 2,3 profesionales hasta el diagnóstico definitivo.
Además, las familias que tienen en su seno a un niño, adolescente, o adulto con un CEA, tienen indicadores de estrés crónico significativamente más altos que la población general.
Qué dice el proyecto presentado por el Partido Vecinal
El texto aborda la implementación de herramientas para una intervención temprana en niños con Condición del Espectro Autista a partir de evaluaciones breves, formales y estandarizadas que permiten identificar en la población general a aquellos niños y niñas en riesgo de presentar un problema puntual.
También prevé instancias de capacitación para profesionales de la salud y de la educación orientados a la detección temprana y que además brinden herramientas para una mejor inclusión e integración de los niños en el aula.
Teniendo en cuenta la importancia del entorno familiar y el impacto que significa convivir con un niño, adolescente o adulto con CEA, el proyecto contempla brindar espacios de asesoramiento y apoyos necesarios a las familias.